知っておきたい：子供のアトピー性皮膚炎、生物学的製剤治療の目標設定と、もし他の選択肢を考えるなら
アトピー性皮膚炎の治療は、症状をコントロールし、お子さんとご家族の生活の質（QOL）を改善することを目的とします。特に生物学的製剤は、これまで難しかった重症のアトピー性皮膚炎に対して、新たな希望をもたらす治療法として期待されています。
この治療は数ヶ月、あるいは年単位で継続していくことが一般的です。治療を開始するにあたって、そして治療を進めていく中で、「どこを目指すのか」という治療目標を医師と共有しておくことは、治療を続ける上で非常に大切です。
生物学的製剤治療における治療目標とは
アトピー性皮膚炎の治療目標は、単に見た目の湿疹をなくすことだけではありません。かゆみの軽減、夜眠れるようになること、学校生活や遊びを思いきり楽しめること、スキンケアにかかる負担の軽減など、お子さんやご家族が困っていること、改善したいと思っていることを目標に設定することが重要です。
医師は、アトピー性皮膚炎の重症度を客観的に評価するための指標（例：EASIスコア、IGAなど）を用いますが、それと同時に、お子さん自身やご家族が実感している「つらい症状」や「改善したいこと」を十分に把握し、治療目標として共有します。
- 具体的な目標の例
- かゆみが大幅に減り、夜ぐっすり眠れるようになる
- 湿疹が目立たなくなり、肌の露出を気にせず過ごせるようになる
- 毎日行うスキンケアの回数や時間が減る
- 運動や外出など、これまで諦めていたことができるようになる
これらの目標は、治療の経過とともに見直していくこともあります。治療を始める際に、どのような目標が達成できる可能性があるのか、医師とよく話し合ってみてください。
治療効果の評価と目標達成度を確認するタイミング
生物学的製剤の効果が出始めるタイミングは個人差がありますが、多くの場合、数週間から数ヶ月で症状の改善が実感されることが多いです。定期的な通院では、医師がお子さんの皮膚の状態を診察し、客観的な指標で重症度を評価します。
親御さんにご自宅で観察していただきたい点としては、以下のようなものがあります。
- かゆみの程度（日中や夜間にどれくらいかゆがるか）
- 睡眠時間や睡眠の質
- 掻き壊しの頻度や程度
- 皮膚の赤み、乾燥、ジュクジュクした部分などの変化
- お子さんの元気、活動性、気分の変化
- 学校や習い事、遊びへの参加度合い
これらの日々の変化や、「治療を受けてみて、ここが改善された」「ここがまだつらい」といった実感は、医師に伝えるべき重要な情報です。診察時にこれらの情報を伝えることで、医師は治療が目標に向かって進んでいるか、あるいは調整が必要かを判断する助けとします。スマートフォンのメモ機能や簡単な記録ノートをつけるのも良い方法です。
もし治療目標がなかなか達成できない、または効果が頭打ちになったら
生物学的製剤は非常に効果的な治療法ですが、全てのお子さんに同じように劇的な効果が現れるわけではありません。治療を開始して一定期間が経過しても十分な効果が得られない場合や、一度改善したものの再び症状が悪化してきた（効果が頭打ちになった）という状況もあり得ます。
このような場合、考えられる理由としては、薬がお子さんに合わない、アトピー性皮膚炎以外の合併症（例：感染症）がある、アレルギーなど他の要因が影響している、といった可能性が考えられます。
医師は、治療効果が不十分な状況を把握した際に、いくつかの選択肢を提案することが考えられます。
他の治療選択肢を検討する際の考え方
生物学的製剤による治療効果が思わしくない場合、医師は以下のようないくつかの選択肢を検討する可能性があります。
- 現在使用している生物学的製剤の継続と他の治療との併用: 生物学的製剤を続けながら、ステロイド外用薬やタクロリムス外用薬、保湿剤などの基本的な治療法を最適化したり、他の内服薬（例：抗ヒスタミン薬）を検討したりすることがあります。
- 他の生物学的製剤への切り替え: 現在使用している生物学的製剤とは異なるメカニズムで炎症を抑える別の生物学的製剤への変更が検討されることがあります。アトピー性皮膚炎に使える生物学的製剤には複数の種類があり、お子さんの症状や体質に合わせて最適なものが選択されます。
- JAK阻害薬などの他の新しいタイプの薬剤の検討: お子さんの年齢や症状によっては、生物学的製剤とは異なる作用機序を持つ新しいタイプの内服薬（JAK阻害薬など）が治療選択肢として浮上する可能性があります。これらの薬剤も、効果や副作用について医師から十分な説明を受ける必要があります。
- 従来の治療法の再検討: 一度生物学的製剤を始めたとしても、必要に応じて免疫抑制剤の内服や紫外線療法など、従来の治療法を組み合わせて行うこともあります。
どの選択肢が良いかは、お子さんの現在の症状、これまでの治療歴、年齢、合併症の有無、ご家族の希望などを総合的に考慮して医師が判断します。
医師と効果的にコミュニケーションをとるために
治療の状況について医師と率直に話し合うことは、最善の治療法を選択するために非常に重要です。
- 相談内容を整理しておく: 診察時間が限られている場合もあるため、「特にこれが困っている」「この点について聞きたい」ということをあらかじめメモなどにまとめておくと良いでしょう。
- 症状の記録を伝える: ご自宅での観察記録（かゆみの程度、睡眠時間、写真など）は、医師が客観的な情報として評価するのに役立ちます。
- 正直な気持ちを伝える: 治療への不安、期待、日常生活への影響など、親御さん自身や besetのお子さんの率直な気持ちを伝えることで、医師はお子さんとご家族に寄り添った提案をしやすくなります。
- 納得できるまで質問する: 分からないことや不安な点は、遠慮せずに質問してください。医師の説明が理解できなかった場合は、別の言葉で説明をお願いすることも大切です。
治療法の変更や追加は、親御さんにとってもお子さんにとっても大きな決断です。医師と十分に話し合い、納得した上で治療を進めていくことが、長期的な治療を成功させる鍵となります。
セカンドオピニオンについて
現在の主治医以外の医師の意見も聞いてみたい、と感じることもあるかもしれません。アトピー性皮膚炎の治療は多様であり、異なる医師の視点や経験が、新たな治療方針のヒントになることもあります。
セカンドオピニオンを受けることは、より多くの情報を得るための正当な選択肢の一つです。現在の主治医にその旨を伝えれば、必要な情報提供書や資料を用意してもらうことができます。セカンドオピニオンを受けた結果を主治医に伝え、今後の治療について改めて話し合うことが一般的です。
まとめ
生物学的製剤による治療は、多くのお子さんに大きな改善をもたらす可能性があります。しかし、治療は長期にわたることが多く、その過程で治療目標を定期的に見直したり、必要に応じて他の治療選択肢を検討したりすることも重要になります。
お子さんの症状や生活の変化をよく観察し、感じている不安や疑問、期待などを包み隠さず医師に伝えることで、医師とともに最適な治療の道を切り開いていくことができます。一人で抱え込まず、医療者と二人三脚で、お子さんのより良い未来を目指しましょう。